만피증) #6. 내가 겪은 만성피로증후군 CFS(=전신적활동불능병 SEID) 증상들

작년 3월 부터, 

 

1년동안 만성피로증후군 관련

다양한 증상을 겪어왔다. 

 

이명(귀울림) / 귀펄럭임(이관개방증) / 귀먹먹 / 청각과민

눈부심 / 눈침침 / 복시 / 안구건조증 / 비주얼스노우 / 시력저하 

메니에르 / 이인증 / 구강건조(입마름)

우울증 / 무기력증 / 대인기피증 / 정신산만 / 기억력퇴화 / 인지장애

전신피로 / 기력소진 / 전신몸살 / 어지럼증 / 소화불량, 소화장애(식사 후 기절함)

브레인포그 / 머리멍함 / 분노조절어려움 감정폭팔 / 공황장애 / 근무력 / 전신무력

불면증 / 수면장애 / 불안장애 / 무성욕

>> 항상 몸 상태가 심한 감기몸살에 걸린 상태임. 

>> 항상 몸 상태가 생리 가장 심한 날 처럼 무겁고 무엇을 할 의지가 도저히 안남. 

>> 항상 몸 상태가 깊은 우물안에 잠겨있음.

>> 운동을 하면 할수록 더더욱 힘들어짐. 동네 산책정도 겨우 가능함.

 

아침에 일어나서 잠들때까지 위와 같은 몸상태이면 

삶의 의지를 잃어가고, 스스로를 먼지만도 못한 존재로 여기게된다. 

이 몸상태로 살아갈 바에 차라리 죽음을 달라고 애원하고 싶다.

 

 

이런건 딱히 치료약도 없고..................... 병원가도 별 소용이 없다......  

자신의 몸 상태는 의사가 아닌 자신이 제일 잘안다. 

 

병원에 가면 의사는 그저 듣는척이나 해주는 정도다. 기대하지 말것. 약은 없다. 

 

증상이 조금이라도 나아지는 방법을

스스로 익히고 터득해야한다. 

 

아래는 글은 만피증&섬유근육통 환자들이 느끼는 증상이다. 

만피증 환자들이 느끼는 증상을 잘 설명하여 퍼왔다. 출처http://www.mdjournal.kr/news/articleView.html?idxno=29943 

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□ 피로와 탈진
- 흐느적하고 무거운 다리(molasses legs)
- 다리가 시멘트 덩어리 같다.
- 머리와 다리가 짐을 든 것처럼 무겁다.
- 기력이 금방 소진돼서 나무늘보처럼 늘어지게 된다.
- 눕게 되는 것은 당연하고 마치 타이타닉이 아래에서 날 끌어당기는 느낌이다.
- 납처럼 무거운 다리
- 내 몸 인치 인치마다 중력이 끌어당기는 것 같다.
- 젖은 시멘트로 채워진 느낌이다.
- 깊고 깜깜한 구멍으로 떨어지는 느낌이며 그곳을 벗어나려 기어올라 봐도 결국 계속 미끄러져 나올 수 없을 것 같다.(고갈)
- 죽어 있는 것 같다. 묘지 관리인이 와서 날 무덤으로 데리고 갈 것이다.
- 딱딱하게 굳은 사지
- 외투를 벗고, 서있고, 빵에 버터를 바르거나 옷을 갈아입는 것만으로도 너무 지친다.
- 누가 주사기를 가지고 내 기력을 모조리 뽑아가는 것 같다.
- 팔다리 그 자체가 엄청 무겁게 느껴진다.
- 발이 땅에 붙은 것 같다.
- 몸을 움직이려 하면 중력이 땅속으로 잡아당기는 것 같다.
- 무기력은 마음 속 저 깊은 곳부터 시작되어 몸은 젖은 국수처럼 처지고, 탈력감이 온 몸을 지배하여 주먹을 쥘 힘조차 없다.
- 그 느낌은 마치, 마라톤을 하고 나서 잠도 안자고 3일 연속 술을 진탕 먹은 듯 한 기분이다.
- 트럭에 치어 쓰러진 기분이 들어 바닥으로부터(혹은 침대로부터) 벗어나려고 애 쓸 때가 있다.

 

□ 전신
- 실금이 가있는 섬세한 고전 화병처럼, 몸에 작은 진동이든 큰 충격이든 가해지면 산산조각 나버릴 것처럼 느껴진다.
- 엠파이어스테이트 빌딩에서 던져져서 온몸이 부러지고 토치로 불태워져 북극해 깊이 가라앉아버릴 것 같은 기분이 든다.
- 내 몸뚱이는 나를 포기한 게 분명하다.
- 내 몸은 온갖 화학물질로 물들어 오염되어 왔다. 난 계속해서 더럽혀지고 죽어가는 것 같다.
- 이 질병은 내 몸과 마음의 모든 부분에 영향을 미치고 있으며 이것에 신경 쓰느라 온 종일이 다 간다.
- 난 하루 종일 낫지 않은 감기, 근육통과 싸우며 절대 가시지 않을 듯한 어두운 안개 속에서 부유하는 기분이다.
- 증상은 있었다 없었다 하지만 그 정도는 감기 비슷한 권태감부터 근긴장이나 근무력증(다른 도움 없이는 걷기 힘들 정도), 호흡곤란, 음식과 자극에 대한 민감성, 공적 역할에 대한 기력 소진, 정신적 탈진 등 다양하다.
- 내 자신 안에 갇혀 사라져가고 있다. 매일매일 조금씩

 

□ 머리
- 머리가 ragdoll(만화 캐릭터로 관절이 자유자재로 구부러진다)처럼 처지고 목을 똑바로 펴는 것만으로도 기력이 굉장히 소진된다.
- 누군가 내 머리를 망치로 두드리는 것 같다.(편두통)
- 머리가 곧 폭발할 것 같다.
- 두통이 참을 수 없을 정도다.
- 빛이나 냄새만으로도 두통이 생긴다.
- 머리가 엄청 조여 드는 느낌이 있다.
- 누군가 콧구멍과 목구멍으로 엄청 뜨거운 혹은 차가운 바람을 불어넣는 것 같다.
- 누군가 내 머릿속에서 풍선을 불고 있는데 그것이 곧 터질 것 같은 느낌이 든다.
- 얼굴 한 가운데 구멍이 뚫린 것 같다.
- 얼음송곳이 눈을 관통하는 느낌의 두통
- 머리가 압력솥이 되어 부글부글 끓고 부풀어 오르는 느낌이다. 머리 모든 부분에서 박동감이 느껴진다.

 

□ 뇌와 인지
- 뇌에 곰팡이가 핀 것 같다.
- 뇌가 얼음위에 올려져 있는 것처럼 느려지고 둔감한 느낌이다.
- 멍든 뇌(뇌가 “물러터질 때까지” 두개골 안에서 흔들어댄 느낌이다.)
- 뇌가 곤죽이 된 것 같다.
- 그을린 뇌
- 뇌의 따끔거림(부분 부분 점상으로 따끔거리는 느낌이 든다.)
- 액상화된 뇌(뇌가 기름 속에서 허우적대는 느낌)
- 뇌가 두개골 속에서 수용이 안될 만큼 부풀어 오르는 느낌이다.
- 뇌가 윙윙거리며 돌아가는 장난감으로 둘러싸인 젖은 스펀지처럼 느껴진다.(코일이 진흙에 파묻힌 채 돌아가는 감각)
- 두개골이 감당하기에는 뇌가 엄청 무겁게 느껴진다.
- 머리가 오물로 가득 찬 변기통 같다.

 

□ 인지/두뇌간의 단절
- 88살 드신 어머님과 비슷한 기억력이다.
- 난 5단어씩 짧게 끊어 말하는데, 이는 이야기하고자 하는 내용을 잊어버리기 전에 놓치지 않기 위해서이다. 5단어가 내 뇌가 한 번에 방출할 수 있는 최대치다.
- 글을 쓰는 방법과 철자가 어떻게 됐는지 잘 생각나지 않는다.
- 횟수를 잘 셀 수 없고 생각하는 데로 사지가 잘 안 움직인다.
- 머리와 손발의 연결이 끊긴 것 같다.(물을 엎지르거나 물건을 떨어뜨리고는 한다.)
- 뇌가 마치 스위스 치즈처럼, 어떤 정보가 들어가면 블랙홀로 빨려 들어가 사라지고 다시 기억해내기가 어렵다.
- 뇌사에 빠진 것처럼 주변 소리는 들리지만 그와 관련된 반응을 할 수가 없다.
- 좀비가 된 것처럼 팔다리는 늘어뜨리고 눈빛은 죽어있고 안면은 축 처지고 입의 움직임은 느슨해져 있다.
- 정신이 명료하게 깨어있질 못하는데 이는 공간 감각을 완전히 상실시켜서 위험하다.

 

□ 수면과 기상
- 깨어나기 직전의 상태를 계속 오고 가다 수면이 끝난다.
- 꿈속에서 계속 산을 오르고 그래서 잠에서 깨어나려고 애쓰다 또 잠들고, 다시 산을 오르고 깨나고, 나의 수면은 이 과정의 반복이다.
- 자고 있을 때 누군가 날 흠씬 두들겨 팬 느낌이다.
- 깨어나는 과정, 그것만으로도 너무 고되다. 완전 지친 느낌이다.
- 일어나고 나면 자는 동안 교통사고를 당한 듯한 느낌이다. (등, 힘없는 다리, 팔, 손과 손가락까지도)온 몸이 아프다. 11-12시간을 잤는데도 10분밖에 못 잔 느낌이다.
- 아침에 일어나는 게 마치 모래 늪이나 끈적끈적한 진흙 구덩이에서 간신히 기어 나오는 느낌이다.

 

□ 소리, 빛, 냄새, 접촉
- 주변소리나 빛을 견딜 수가 없다.
- 냄새나 빛이 두통을 일으킨다.
- 모든 것이 지나치게 밝고 시끄럽고 빠르게 느껴진다.
- 머리카락이 얼굴을 스치거나 옷의 상표가 피부에 닿는 것만으로도 미쳐버릴 것 같다. 가끔 아무 이유 없이 피부가 가려운데 마치 개미가 온몸을 기어 다니는 것 같다.
- 징그러운 벌레가 기어 다니는 것 같다.

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한참 겨울에 증상이 심할때 

위의 증상들이 대부분 해당이 되었다.

 

지금은 어느정도 증상이 완화된 상태다. 

하지만 갈길이 멀었다.

 

언젠가는 평범한 직장생활, 활기찬 일상생활이 마음먹은 대로

무리없이 가능하리라 믿는다.

 

몸이 모든 것을 다 용서하고 허용하는 그 날을 기다린다. 

천천히, 오래, 느리게